Wenn man Elena anlächelt, lächelt sie nicht zurück. Aufgrund einer Muskeldystrophie hat die 25-Jährige keine Mimik – dafür viel Humor.

In der Serie «Leser stellen sich vor» sprechen wir jeden Mittwoch mit einem Mitglied aus der 20-Minuten-Community. Im Juni erzählen Leserinnen und Leser, wie das Leben mit Handicap aussieht. Auch Elena hat sich gemeldet: «Dieses Projekt finde ich super, weil man so die Leute über Menschen mit Handicap aufklären kann und somit auch die Hemmschwelle und Vorurteile mindert.»

Elena hat Fazioskapulohumerale Muskeldystrophie - kurz FSHD. Dadurch ist die Regenerationsfähigkeit der Muskulatur herabgesetzt. Elena hat deshalb unter anderem keine Mimik mehr.

Die 25-Jährige liebt es, E-Hockey zu spielen: «Es gefällt mir, weil es eine actionreiche und schnelle Sportart ist und weil es Teamwork benötigt.»

Im Juni haben wir fünf Leserinnen und Leser zu Wort kommen lassen, die mit einem Handicap leben. Auch Elena hat sich nach dem Aufruf gemeldet. Die 25-jährige Sachbearbeiterin hat Fazioskapulohumerale Muskeldystrophie (FHSD, siehe Box). Im Interview erklärt sie, welche Missverständnisse durch eine fehlende Mimik entstehen können und wie sie damit umgeht.

Ja, der Muskelabbau beginnt meist mit den Gesichtsmuskeln und breitet sich dann auf den Schultergürtel und die Oberarme aus. Im weiteren Verlauf kann die Schwäche auch die Beckenmuskulatur erreichen. Durch den Wachstumsschub in der Pubertät wurde meine Becken- und Rumpfmuskulatur schwächer, sodass ich nun ein starkes Hohlkreuz (Hyperlordose genannt) habe und deshalb mittlerweile auf den Rollstuhl angewiesen bin.

Nachdem ich mich am Morgen bereit gemacht habe, starte ich mit der Arbeit als Sachbearbeiterin. Nach meiner Arbeit habe ich oft Termine wie zum Beispiel Physio- oder Wassertherapie. Einmal pro Woche gehe ich ins E-Hockeytraining, was ein guter Ausgleich zu meinem Alltag ist.

E-Hockey ist Unihockey, das mit Elektro-Rollstühlen gespielt wird. Es benötigt eine grosse Koordinationsfähigkeit, weil man den Rollstuhl steuern, den Schläger halten und sich gleichzeitig auf den Ball konzentrieren muss. Seit 2013 trainiere ich und nehme auch an Turnieren und Meisterschaften in der Nationalliga teil. Die Saison dieses Jahr ist kürzlich zu Ende gegangen und wir haben den 2. Platz in der Meisterschaft B geholt.

In der Schule machten wir jedes Jahr Klassenfotos. Die Fotografin sagte, ich solle lächeln und nicht so ernst in die Kamera schauen. Als ich ihr erklärte, dass ich das nicht kann, hat sie mir nicht geglaubt. Sie dachte, ich wolle ihr einen Streich spielen. Meine damalige Lehrerin musste das Missverständnis klären.

Einige Leute sagen, dass sie neidisch auf mich sind – weil ich später nie Gesichtsfalten kriegen werde. Das stimmt sogar, deswegen muss ich mir tatsächlich keine Sorgen machen.

Es gibt Menschen, die ihr Gesicht verziehen oder mich gleich ausgrenzen, obwohl sie mich nicht kennen.

Menschen, die mich gut kennen, sagen, dass sie in meinen Augen viel ablesen können. Meine Gefühle lassen sich auch gut durch meine Stimme ableiten. Ich habe auch gelernt, meine Gefühle in Worten auszudrücken, wenn mein Gegenüber mich noch nicht richtig einschätzen kann. Durch den ernsten Blick und das fehlende Lächeln kann sonst der Eindruck entstehen, dass ich genervt oder arrogant bin oder dass ich keine Freude an etwas habe – obwohl das nicht der Fall ist.

Wenn mich im Alltag Menschen – zum Beispiel im Bus – anlächeln, dann kann ich das Lächeln leider nicht erwidern. Sie sind dann meistens verunsichert und sehen nur jemanden, der traurig ist oder einfach ernst schaut.

Ich spreche das Thema deshalb offen an. Oft sage ich gleich, dass ich nur einen Gesichtsausdruck habe. Meistens haben die Leute dann weitere Fragen – und schon ist das Eis gebrochen. Ich mag es, wenn die Leute offen auf mich zugehen und Fragen stellen. Dadurch können schöne Begegnungen entstehen.

Jeder Mensch hat und ist etwas Besonderes, egal, wie er aussieht! Geh mit jemandem so um, wie du es von anderen auch wünschen würdest, dass man mit dir umgeht. Du möchtest wahrscheinlich auch nicht wegen deiner Besonderheit gleich ausgegrenzt werden.

In der Serie «Mein Handicap» haben sich auch Luana, Benjamin, Anja und Lukas vorgestellt. Ihre Geschichten finden Sie hier >>

Der Name leitet sich von den hauptsächlich betroffenen Muskelgruppen ab: der Gesichtsmuskulatur (fazio), der Schultergürtelmuskulatur (-skapulo) und der Oberarmmuskulatur (-humeral). Der genaue Krankheitsmechanismus der FSHD ist unklar. Es wird davon ausgegangen, dass durch eine Fehlregulation von mehreren Genen die Regenerationsfähigkeit der Muskulatur herabgesetzt ist, was zur Rückbildung von Muskelgewebe führt.

Der Name leitet sich von den hauptsächlich betroffenen Muskelgruppen ab: der Gesichtsmuskulatur (fazio), der Schultergürtelmuskulatur (-skapulo) und der Oberarmmuskulatur (-humeral). Der genaue Krankheitsmechanismus der FSHD ist unklar. Es wird davon ausgegangen, dass durch eine Fehlregulation von mehreren Genen die Regenerationsfähigkeit der Muskulatur herabgesetzt ist, was zur Rückbildung von Muskelgewebe führt.

Der Name leitet sich von den hauptsächlich betroffenen Muskelgruppen ab: der Gesichtsmuskulatur (fazio), der Schultergürtelmuskulatur (-skapulo) und der Oberarmmuskulatur (-humeral). Der genaue Krankheitsmechanismus der FSHD ist unklar. Es wird davon ausgegangen, dass durch eine Fehlregulation von mehreren Genen die Regenerationsfähigkeit der Muskulatur herabgesetzt ist, was zur Rückbildung von Muskelgewebe führt.